مرض نادر يصيب مرح ذات الثلاث سنوات .. فمن يتحمل تكاليف العلاج؟

عانت الطفلة مرح التي لم تبلغ الـ 4 سنوات من مرض نادر يتجلى في تضخم غير طبيعي في يدها اليمنى حتى اصبح وزن الاصبع الواحد 1 كلغ وهي في عمر الـ 9 اشهر.


تروي لنا والدة مرح فاديا التي تقيم وعائلتها في قرية تبعد 70 كم عن مدينة الحسكة قصة ابنتها وتقول " راجعنا عدد من الأطباء في محافظة الحسكة منذ اليوم الأول الذي أبصرت فيه مرح الحياة وشاهدنا الدهشة والاستفسار على وجه الأطباء وكان الجواب الذهاب إلى دمشق إلى مشفى الأطفال".

وتتابع الوالدة " وبالفعل راجعنا مشفى الأطفال وكانت الإجابة ايضا لايوجد أجهزة حديثة لتوقيف التضخم الحاصل في ذراع الطفلة"


يدها بحجم رأسها
تتابع فاديا " لم نيأس أخذنا بمراجعة عدد من الأطباء في باقي المحافظات وذهبنا إلى محافظة حلب وحينها كان عمر مرح تسعة أشهر وفي هذه الفترة أصبح حجم يد مرح أكبر من حجم رأسها وأصبح يزن كل أصبع لايقل عن 1 كغ ولم يعد بإمكانها إرتداء أي لباس وكانت الإجابات من بعض الأطباء في حلب يجب بتر اليد اليمنى من الكتف وإصابة الفتاة بعاهة" .

عاطل عن العمل :
والد مرح محسن عواد المحمد بين لنا بانه اب لأسرة تتكون من ولد اسمه محمد عمره 6 سنوات وطفلة عمرها 7 سنوات واسمها نهلة ومرح البالغة من العمر 3.5 سنه .
وقال محسن " لايوجد لدي اي دخل مادي وأنا معاق حركيا منذ عام2002 ولدي بطاقة من الشؤون الاحتماعية والعمل في الإعاقة ونوعها ونسبتها
وعن كيفية اعالة عائلته قال محسن " أُعين بعقد لمدة ثلاثة أشهر كل عام ولمرة واحدة في إحدى وظائف الدولة أخر مرة عينت حارسا في مؤسسة البناء وزوجتي لاتعمل".

بعنا دارنا .. وكلفة كل عملية 800 الف ليرة
وتستلم فاديا ( والدة مرح ) زمام الحديث وتروي لنا بقية القصة "لم نقطع الأمل ولم يبقَ لدينا سوى حل واحد هو معالجتها في الخارج وبالفعل قمنا بذلك حيث بعنا الدار الذي نقطن فيه لمعالجة مرح وذهابنا الى المملكة العربية السعودية وعرضناها على عدد من الأطباء في المملكة الذين قاموا بإدخالها إلى مشفى " الحرس الوطني " الذي قام بتحويلها الى مشفى " المملكة" وتقرر إجراء عملية لها وبالفعل أجريت لها العملية ونجحت والحمد لله تمكنت مرح من السير بعدها على قدميها .
وتتابع فاديا "واجريت عملية ثانية لها على حساب إحدى فاعلات الخير في المملكة وأصبح وضعها جيد حيث كانت تكلفة العملية الواحدة قرابة الـ800 الف ليرة".

حتى سن البلوغ
عادت فاديا الى سوريا ولكن قصتها مع هذا المرض النادر لم تنته فقد بيّن رأي الأطباء المشرفين على حالة مرح ، كما اخبرنا والديها ، بأنها "تحتاج إلى عمل جراحي كل عام حتى سن البلوغ 17 عاما وبعدها من الممكن ان يتوقف هذا النمو غير الطبيعي في يدها".

وبالكاد تدبر العائلة الان تكاليف الدواء والمراجعة المستمرة للطبيب لتبديل الجراح وتنظيف مكان العمل الجراحي.
ولما سألنا الوالدين عن كيفية تأمين اجور باقي العمليات التي تحتاج اليها مرح حتى تكبر ، اطرقا الاثنان رأسيهما ولم ينبسا ببنت شفة.